Crisis por falta de medicamentos para hemofilia en Colombia: 1.500 pacientes en riesgo

La situación de los pacientes con hemofilia en Colombia generó una nueva preocupación entre especialistas y organizaciones médicas.

El hematólogo pediatra Jorge Peña, indicó que cerca de 1.500 personas con hemofilia severa podrían enfrentar complicaciones graves por la interrupción en el suministro de medicamentos esenciales, entre ellos el emicizumab, utilizado en esquemas de profilaxis continua para prevenir sangrados.

El pronunciamiento se conoció en medio de la discusión pública por la muerte de Kevin Arley Acosta, menor diagnosticado con hemofilia, cuyo caso derivó en un debate nacional después de que el presidente Gustavo Petro y el ministro de Salud se refirieran a las circunstancias del accidente que antecedió su fallecimiento.

Según el especialista, el desenlace del menor habría sido distinto si el tratamiento hubiera estado garantizado de manera oportuna.

Peña señaló que en Colombia están registrados entre 3.200 y 3.250 pacientes con hemofilia, y que aproximadamente la mitad presenta la forma severa del trastorno, caracterizada por niveles inferiores al 1 % de los factores necesarios para la coagulación.

Explicó que estos pacientes dependen de esquemas de profilaxis permanente para evitar hemorragias espontáneas o asociadas a traumatismos cotidianos y recordó que la Federación Mundial de Hemofilia establece esta recomendación como estándar internacional de manejo.

El médico afirmó que la falta de continuidad en la entrega de medicamentos incrementa el riesgo de hemartrosis, sangrados internos y complicaciones que pueden derivar en intervenciones quirúrgicas o secuelas permanentes.

También insistió en que la profilaxis regular evita un impacto mayor en la vida cotidiana de niños y adultos, así como en los costos que deben asumir los servicios de salud cuando se presentan episodios repetidos.

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Al referirse al caso de Kevin, Peña sostuvo que el acceso oportuno a emicizumab habría permitido un abordaje clínico distinto después del accidente.

Indicó que este tratamiento es uno de los desarrollados recientemente para pacientes con hemofilia y que su administración adecuada facilita la realización de procedimientos médicos que requieren estabilidad en la coagulación.

El especialista reiteró que no se debe responsabilizar a las familias por permitir que los menores realicen actividades físicas, pues la práctica deportiva forma parte de las recomendaciones habituales para el manejo integral de la enfermedad.

Peña explicó que actividades como caminar, nadar o montar bicicleta pueden incorporarse a la rutina de los pacientes, siempre bajo indicaciones médicas y con acceso garantizado al esquema de profilaxis.

Señaló que prohibir completamente la actividad física resulta inviable, pues cualquier niño puede exponerse a un accidente sin importar su condición de salud.

El hematólogo también describió una problemática estructural relacionada con deudas de algunas EPS a las IPS responsables de suministrar tratamientos de alto costo. Indicó que en múltiples ocasiones los pacientes acuden a consulta con órdenes vigentes, pero la falta de pago acumulado impide a las instituciones continuar la atención.

Esto, según relató, genera interrupciones en la entrega del medicamento y deriva en sangrados que podrían haberse evitado.

De acuerdo con su experiencia, son frecuentes los casos de menores y adultos que llegan a consulta con inflamaciones articulares o sangrados abdominales debido a la imposibilidad de encontrar una IPS que dispense el tratamiento en el momento en que lo requieren.

Explicó que estas situaciones no solo comprometen el estado clínico inmediato, sino que también aumentan la frecuencia de incapacidades escolares, restricciones de movilidad y procedimientos posteriores que impactan la estructura del sistema de salud.

Peña insistió en que la ausencia de profilaxis resulta más costosa para el país que su provisión regular, ya que obliga a atender urgencias repetitivas, cirugías y hospitalizaciones que pudieron evitarse.

Su preocupación principal se centra en los 1.500 pacientes que requieren tratamiento continuo y que, según dijo, están actualmente expuestos a riesgos diarios por las demoras en los suministros.

El gremio médico hizo un llamado para que los medicamentos lleguen sin interrupciones y para que los pacientes con trastornos de coagulación no queden sujetos a decisiones administrativas o a dificultades financieras entre EPS e IPS.

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