Crisis en Nueva EPS: niño trasplantado con leucemia lleva más de un mes sin medicamentos y pacientes lanzan alerta

La muerte de Kevin Arley Acosta Pico, un niño de 8 años diagnosticado con hemofilia A severa, ha encendido una nueva alarma en el país sobre el colapso en la entrega de medicamentos vitales a pacientes con enfermedades raras o huérfanas.

Kevin falleció el 13 de febrero de 2026 tras sufrir una caída en bicicleta y no recibir a tiempo el tratamiento profiláctico que debía aplicarse cada 28 días para controlar su condición.

Según denuncian organizaciones de pacientes, el medicamento —anticuerpo monoclonal esencial para prevenir hemorragias— no fue suministrado por la Nueva EPS, entidad intervenida por el Gobierno desde 2024, debido a trámites administrativos y fallas en la cadena de suministro.

El caso ha desatado críticas contra la EPS y las autoridades sanitarias por la falta de un plan de contingencia para garantizar tratamientos críticos.

Frente a esta tragedia, la Asociación de Pacientes de Colombia hizo un llamado urgente con el hashtag #NosEstanMatando para alertar sobre la situación de Robison, un niño con leucemia y trasplantado que lleva más de cinco semanas sin tratamiento por la misma falla en la entrega de medicamentos.

Líderes de grupos de pacientes y familias de personas con enfermedades raras aseguran que la falta de acceso a tratamientos no es un hecho aislado, sino parte de un patrón que afecta la vida de cientos de niños y adultos que dependen de terapias continuas para sobrevivir.

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La organización también señaló que esta crisis se ha profundizado en entidades de salud intervenidas por el Gobierno, donde múltiples usuarios reportan demoras, cancelaciones y barreras administrativas que ponen en riesgo su salud y su vida.

Pacientes con enfermedades huérfanas: cifras y contexto del desabastecimiento

Según datos oficiales del Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras en Colombia, hay más de 52.000 personas confirmadas viviendo con condiciones catalogadas como raras o huérfanas en el país, incluyendo trastornos genéticos, enfermedades autoinmunes y coagulopatías como la hemofilia.

Este registro, gestionado por entidades de vigilancia en salud, indica que estas patologías están incluidas en el plan de beneficios para garantizar atención integral; sin embargo, la accesibilidad efectiva a tratamientos específicos ha sido un desafío persistente.

Organizaciones médicas y de pacientes han advertido que, incluso antes de la crisis reciente, un porcentaje significativo de personas con enfermedades raras en Colombia enfrentaba barreras de acceso para recibir diagnósticos adecuados y medicación oportuna, debido a retrasos en autorizaciones, desabastecimiento o problemas logísticos dentro del sistema.

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